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Qing听这是一场无声的战斗,它比自闭症

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  • 时间:2021/9/10 13:36:52
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当看到自闭症学校里的孩子,在老师的训练干预下都有了很大的进步,女儿小月却仍在退步时,刘梅看不到希望。7岁的时候,小月出现了呼吸暂停的“屏气”现象,医院再次检查,医生确定小月患上的并非自闭症,而是雷特综合征。相比自闭症,这个诊断结果,更让人绝望。

(全文约字,阅读需10分钟)记者

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“被误诊后,无法阻止的退化”

雷特综合征(Rettsyndrome)是一种罕见的神经发育障碍,目前尚无法治愈。雷特病的许多症状类似于自闭症谱系障碍,包括社交技巧和沟通困难。但自闭症可以通过早期干预使患者的行为能力提高,而雷特病目前不仅无法治愈,而且没有干预的手段,患儿只会随着年龄的增长,发育继续退行下去。

给小月办理幼儿园退学那天,走出园区,刘梅在大街上泪如泉涌,“看着幼儿园大门,我脑海里不停想起女儿挥着小手用世界上最动听的声音和我说——‘妈妈,再见’”,可是雷特综合征已经将这一切都定格在过去。小月再也无法回到这所学校,刘梅在以后的几年也从未再走过这条路。

小月今年19岁,退学的那段记忆已经尘封了15年,再次提及却依然令刘梅痛彻心扉。年刘梅发现正在读幼儿园的女儿不爱和小伙伴交流了,语言也出现了退化——原本可以说句子慢慢变成只能说词组。看到小月这些不正常的表现,刘梅先后带她去北京和深圳就医,都被诊断为自闭症,此后的3年里,刘梅全家都在和时间赛跑。

“我和我老公都放弃了工作,每天用尽全力带女儿康复训练。上午我带她去一个机构,下午我老公带她去另一个机构,晚饭后一起带女儿复习白天的内容直到十点半。”

高密度的训练持续了3年,小月却依然没有起色,“一起进学校的自闭症孩子进步都很快,状况越来越好,小月却正好相反。她的语言能力、行动能力逐渐退化,7岁时还出现了完全异于自闭症儿童的症状——屏气。”刘梅不得不再次带着女儿奔走看病,最终在北京被确诊为雷特综合征。

诊断书上陌生的五个字对刘梅来说无疑是个更大的打击,当时国内关于雷特综合征的病例少之又少,她没黑没白地在网上找资料,“看到病症的残酷时,我真的心都碎了,看不到生活的希望,但是还得活着。”

到目前为止,国内都没有专门针对雷特孩子的康复学校,几乎所有患病的孩子都被留在家里由父母照料。确诊之后,刘梅更是将全部的精力都扑在女儿身上,时时刻刻


本文编辑:佚名
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